“Il ne faut pas diaboliser le fauteuil roulant car c’est une force” 

Pétillante jeune femme de 20 ans, Scarlett vit en France depuis qu’elle a intégré le Conservatoire National Supérieur d’Art Dramatique de Paris pour suivre des cours de théâtre et de mise en scène. Originaire d’Italie, Scarlett s’est donné les moyens de réussir les études de ses rêves malgré ses problématiques de mobilité et les obstacles qu’elle a pu trouver sur son chemin. En fauteuil roulant depuis l’âge de 13 ans, la jeune femme revient sur son parcours personnel et nous livre un témoignage sensible et lucide sur sa vision des solutions de mobilité ErgoConcept au quotidien. Rencontre.

Comment as-tu découvert ErgoConcept ?

Mon histoire avec ErgoConcept a commencé à l’époque où j’ai souhaité m’inscrire au Conservatoire National Supérieur d’Art Dramatique de Paris, en 2020. Ce qui est étonnant, c’est que, même si mon entourage m’a alerté sur le fait que cette formation n’avait jamais été suivie par une personne en situation de handicap, j’avais le préssentiment que je pouvais réussir. Je me suis concentrée uniquement sur ce concours d’entrée, car c’était mon objectif ultime. Or, alors que les épreuves se déroulent normalement de mars à mai, la situation sanitaire de 2020 a provoqué le décalage de la deuxième partie des examens à septembre. Problème : Moins de 24h avant cet évènement crucial, mon fauteuil de l’époque s’est cassé en plein milieu de la rue ! Sachant que, le lendemain, je devais jouer une partie de la scène en fauteuil roulant, il m’a fallu trouver une solution d’urgence. C’est là que j’ai connu ErgoConcept car j’ai été mise en contact avec un groupe de mobilité qui est venu à l’improviste pour m’apporter un fauteuil, quelques heures avant le concours ! Il s’agissait du modèle modèle Ergo 09L pour lequel j’ai maintenant une affection particulière, car au final, j’ai réussi les épreuves et je commence maintenant ma 3ème année au Conservatoire.

Te déplaces-tu toujours avec le fauteuil roulant Ergo 09L ?

Oui, même si aujourd’hui j’ai également le modèle Whill C2 de la gamme ErgoConcept, à l’époque où je me suis définitivement installée à Paris pour suivre mes études et lorsque j’ai commencé les démarches pour avoir mon fauteuil en France, j’ai souhaité conserver le Ergo 09L car je me sentais à l’aise pour me déplacer. Ce fauteuil m’a accompagnée dans 1000 aventures et il m’a permis de faire le dernier concours que j’ai réussi donc je ne me voyais pas changer de modèle. Le fait qu’il soit français m’a également rassurée, notamment pour la proximité du service en cas de réparation. Aussi en Italie, même si tout est bien organisé, il n’y a pas de spécialiste pour ma maladie (génétique) de manière globale, et je bénéficie d’un meilleur suivi en France. Je peux parfois me déplacer avec une canne mais c’est très important pour moi d’avoir un fauteuil roulant pour m’aider à canaliser mes énergies et soulager mes douleurs chroniques. 

Depuis quand te déplaces-tu en fauteuil roulant ?

Je suis en fauteuil roulant depuis que j’ai 13 ans. Je me souviens que la présidente de l’Union des personnes atteintes de ma maladie m’avait dit, “un jour, tu vas trouver le bon fauteuil avec lequel tu te sens bien”, et j’ai compris cela depuis que j’ai le modèle E09. Même si la technologie avance et qu’on recherche parfois des modèles plus sophistiqués, le plus important est de se sentir à l’aise. D’ailleurs j’attache moins d’importance à l’esthétique qu’à la maniabilité dans l’usage d’un fauteuil. J’ai aussi remarqué que beaucoup de gens essaient de rester distants avec l’idée d’avoir un fauteuil car ils le voient comme un objet tragique dont il ne faut pas parler, associé au handicap. Je comprends cela car j’ai aussi eu de gros problèmes de santé mais il ne faut pas diaboliser son fauteuil car c’est au contraire une solution de liberté. Certaines personnes s’épuisent jusqu’au bout de leur force, d’autres s’obligent à marcher et je remarque qu’elles suscitent parfois l’admiration alors qu’elles se mettent en danger. Oui, chacun est différent mais si je peux aller voir mes amis, suivre cette formation, et tout un tas d’autres choses, c’est aussi grâce à mon fauteuil. Renoncer n’est pas toujours un acte de courage, et si parfois utiliser un fauteuil est vu comme une faiblesse, c’est dommage, car pour moi c’est une force. 

Une force qui t’a permis d’être la première personne en situation de handicap à intégrer le Conservatoire National Supérieur d’Art Dramatique de Paris ?  

Oui, sûrement, mais je pense aussi à ce que j’ai ressenti lors de mon inscription en 2ème année du Conservatoire. Lorsque j’ai vu qu’il était marqué sur le formulaire “Voulez-vous déclarer si vous avez un handicap ou maladie pour laquelle vous avez besoin d’un aménagement”. C’était totalement  nouveau ! Un an avant, il fallait encore un certificat assurant qu’on pouvait faire toutes les disciplines. J’avais donc dû prendre rendez-vous avec la directrice pour savoir si on pouvait mettre en place un parcours pédagogique personnalisé. Je l’admire d’ailleurs car elle a fait beaucoup pour l’inclusion au Conservatoire.  En tout cas, c’était très fort pour moi de réaliser que j’avais ouvert la voie pour d’autres personnes porteuses d’un handicap ou à mobilité réduite. Elles pourront désormais se dire “il y a une possibilité pour moi ici”. Être la première n’est pas toujours simple car il faut “défoncer les portes” pour être écoutée et ce pas possible avec tous les handicaps. Je pense notamment aux personnes non verbales qui vont avoir tendance à davantage subir leur situation. L’important est d’être bien entouré. Je peux compter sur ma famille mais je crois aussi à la “famille de cœur” car beaucoup de personnes m’ont aidée. 

Comment comparerais-tu les modèles E09L et Whill C2 ? 

Avec le E09, je me suis toujours sentie très bien, tout comme avec le Whill C2 qui a simplement une palette plus élargie pour le mouvement. C’est incroyable la fluidité lors de mes déplacements, je peux me faufiler facilement même s’il est plus imposant que le E09. Avec le C2, j’ai l’impression de sortir d’un film de science-fiction car il est magnifique. Même lorsque je suis entourée de personnes qui n’ont aucun problème de mobilité, je sens que je peux m’inclure de manière différente dans le groupe car il ne ressemble pas à un fauteuil roulant à première vue. Parfois lorsque je suis assise, les gens ne voient pas que c’est un fauteuil roulant avant que je ne me déplace (rires). En résumé, le C2 est plus souple et un peu plus subtil avec le mouvement car il est très sensible, et surtout il ne fait aucun bruit, à l’allumage par exemple. Parfois, quand on souffre physiquement et qu’on ne veut pas être remarquée, en cours ou sur scène par exemple, c’est une dimension importante pour ne pas distraire les autres. En revanche, le C2 est un peu plus compliqué à prendre en main car il a beaucoup de fonctionnalités que je découvre petit à petit. Pour finir, le E09 se décharge moins vite que le C2. Donc ils ont chacun leurs avantages et inconvénients.

Quels sont tes projets pour cette année au Conservatoire ? 

Je suis maintenant en 3ème année, et j’espère pouvoir m’essayer à la mise en scène, en fonction des groupes et des personnages qui seront déterminés par nos intervenants. Le Conservatoire est le seul qui donne la possibilité de travailler là-dessus et j’en ai toujours rêvé. Cela dépend aussi de mon autonomie et de l’évolution de ma santé, car en tant qu’actrice, je peux me reposer entre deux tournages alors qu’avec la mise en scène, je dois m’organiser différemment. En tous les cas, je veux rester dans l’univers du théâtre et du cinéma.